Laura y Quim

Hola.

Después del duro paréntesis que ésta enfermedad ha representado en nuestras vidas (en las nuestras como padres pero sobre todo en la de Silvia nuestra hija), y de haber estado unos meses ‘conectados’ en éste blog tratando de aportar y de ayudar a quien pudiera serle útil nuestra experiencia, creemos que ha llegado el momento de dar por cerrada ésta etapa y con ello acabar de normalizar nuestras vidas.

Ello no quiere decir que abandonemos definitivamente éste Proyecto, ni que nos olvidemos de éste tema, no al menos lo que representa para quien/quienes lo sufre/n, pero cada momento tiene su ‘tempo’, y éste requiere cerrarlo.

Nada es fácil en ésta vida, pero algunas cosas lo son más que otras, y en éste caso lo cierto es que (y a nuestro entender por éste orden) la voluntad del paciente, el trabajo de los profesionales y el apoyo de su entorno familiar más cercano es una buena receta para superar éste problema.

En nuestro caso Silvia es una persona más fuerte de lo que puede parecer y de lo que ella misma sabía y siempre ha tenido fuerza para enfrentarse a su enfermedad, asumiéndola primero y luchando con todas sus fuerzas después.

También hemos tenido la suerte de contar con unos profesionales que han hecho muy bien su trabajo, y aunque algunos aspectos del ‘como’ no nos han gustado (y así lo hemos hecho saber en cada ocasión porque entendemos que es una de las funciones de los padres/parejas), el fin (al menos en éste caso) ha justificado plenamente los medios.

Por otra parte Silvia ha tenido que enfrentarse a ella misma y también ha tenido la suerte (es nuestra opinión personal, pero en éste caso basada en algunos casos comparativos que, desgraciadamente, seguimos viendo anclados después de mucho tiempo) de no haber establecido ninguna relación de pareja mientras estaba en el tratamiento, lo cual la ha ayudado/obligado a conocerse más a ella misma, a centrarse en su problema y en ella,  y a no sentirse protegida/confirmada más de lo estrictamente necesario, lo cual le ha permitido evolucionar asentando cada una de sus etapas y asumiendo su situación, lo cual no ha sido precisamente fácil, aunque en realidad solo dependía de ella.

Nosotros, como padres, hemos hecho lo que se nos ha indicado terapéuticamente que hiciéramos y lo que creíamos que teníamos que hacer como tales padres (eso hay que tenerlo claro antes de iniciar el tema), ya que desde el principio hemos asumido que ella era nuestra prioridad y que estábamos dispuestos a ir a buscar segundas opiniones donde hiciera falta si en algún momento del tratamiento no estábamos convencidos de que Silvia estaba en el mejor sitio donde podía estar, porque en ésta vida nadie, nadie es perfecto y todos cometemos errores, pacientes, profesionales y padres/parejas.

En cuanto al blog, ya comentamos nuestra opinión, es decir, entendemos que es una herramienta muy acertada y potente que puede ayudar a mucha gente (pacientes y padres/parejas), pero como todas las herramientas requiere que se use adecuadamente, pero en algunos casos su uso nos parece semejante al de una revista ‘rosa’ en la que es más importante la audiencia que el contenido, y esto hace sentir protagonistas a quienes realmente siguen teniendo la imperiosa necesidad de serlo, pero en un mundo virtual que está muy lejos del real.

Por ello entendemos que también debería estar tutelado terapéuticamente de alguna manera, ya que (y sigue siendo nuestra opinión) en algunos casos puede tener efectos contraproducentes, pero ese ya no es nuestro problema y ya hemos dicho a quien corresponde lo que pensamos al respecto.

Bien, por todo ello ésta publicación pone punto y final a nuestra etapa en ABB, y aunque personalmente seguiremos estando a disposición de quien realmente nos necesite, todas las etapas llegan a su fin, y ésta más que otras, no es una

excepción.

A los pacientes os deseamos mucha fuerza y mucha suerte, y a los padres también, pero además una estrecha comunicación con los profesionales y con vuestros hijos, aunque a veces parezca imposible.

Por último, sobre todo a los padres, tened claro que vuestra prioridad es la curación de vuestros hijos, y no tanto que ellos  traten de ‘curar’ a otros pacientes, lo cual es muy encomiable pero solo hasta el límite que no suponga distraerse con el problema del otro, sentirse mejor porque el otro está peor, y en definitiva retrasar su propia curación, porque son los profesionales quienes tienen ese deber, ni vosotros ni vuestros hijos, y si entendéis que no se asume, hay que buscar otras alternativas, porque el tiempo es lo único que nunca se recupera.

Bien, mucha suerte a todos y por nuestra parte la próxima semana comunicaremos a ABB que se nos excluya de éste blog para materializar el cierre de la etapa.

Un abrazo.

Quim y Laura

Mi experiencia como madre…

Todo empezó con un cambio de actitud en la comida, en principio no me hizo pensar en nada, porque eran pequeñas cosas a las que no di ninguna importancia, pero a medida que iba pasando el tiempo, este aspecto fue recobrando más importancia, y evidentemente hizo saltar las alarmas.

Empecé a observar, a recurrir a médicos para descartar otras posibles causas, y aunque interiormente temía que podía ser anorexia, ni podía ni quería creerlo.

A todo ello, Silvia empezó a tener cambios muy fuertes en el carácter, el diálogo era muy difícil y fue cuando pedí hora a un Centro para que diagnosticaran lo que no quería oír: la palabra “ANOREXIA”. A partir de este momento empezamos a asistir a una sesión semanal, en dicho Centro.

La experiencia que pude vivir de este Centro es que la anorexia no se cura con una sesión semanal, no al menos en nuestro caso.

Silvia tenía que pensar cada semana qué tenía que hacer para que la semana siguiente pesara lo mismo, o un poco más que la anterior; para ella esto era un desgaste, y evidentemente lo único que hacía era aumentar la obsesión.

El carácter era cada vez más agresivo (con ella y sobretodo conmigo), la soledad, el no querer estar con sus amigos, y el pensar que no la descubriera en ninguna de sus artimañas, y cuando esto sucedía, la situación se volvía insostenible.

Todo ello me hizo sentir impotente, que no era suficiente madre como para ayudar a mi hija para poder salir de esta enfermedad, a sentirme culpable, a buscar como podíamos haber llegado a esta situación, y todo ello no ayudaba en nada a que ella pudiera salir hacia delante.

Llegó un momento en que pensaba que Silvia podía desaparecer para siempre, y  ésta idea no dejaba que pudiera plantearme si el tratamiento era el más adecuado para ella, pero en ese punto mi pareja (que no es su padre biológico pero actúa como padre) me dijo que esto no podía seguir así, que Silvia estaba cada vez peor y que pasaba por las consultas semanales con un plan perfectamente  preestablecido, que los terapeutas o no podían o no sabían detectar, y por tanto que debíamos buscar otra opinión terapéutica de inmediato.

El tuvo referencias de éste Centro (ABB) a través de una compañera de trabajo, y concertó la primera visita, y ahí empezó lo que ya os relatamos en nuestro primer escrito.

Cuando Silvia ingresó en ABB sentimos un alivio, primero porque nos orientaron sobre cómo debíamos actuar al inicio del tratamiento, y por primera vez tuvimos unas pautas claras a seguir, y segundo porque nos sentimos apoyados; ya no estábamos tan solos ante la situación.

Siempre tratamos de que nuestra actuación fuera en línea con lo que el Centro nos marcaba, aunque tuvimos nuestras dudas, y ante ellas lo contrastábamos con su terapeuta, y por muy dura que fuera esta situación teníamos muy claro que no debían quedar espacios libres por donde la enfermedad pudiera recobrar fuerza.

Nosotros como pareja tuvimos muy claro, desde un primer momento, que debíamos ser una ‘unidad’, más que nunca, para apoyarnos el uno al otro, ya que la situación era completamente nueva para nosotros, en especial para mí, ya que me sentía en parte responsable del problema de mi hija.

Todos tenemos nuestro criterio, y en aquello que podíamos no estar de acuerdo lo hablábamos, una y otra vez, pero siempre que no estuviera presente Silvia, ya que de alguna manera ella nos conoce perfectamente, sabe nuestras debilidades y para que no pudiera manipularnos en el momento en que solo hablaba con alguno de nosotros y nos pedía algo, le decíamos que lo hablaríamos nosotros como pareja; era la forma de que se diera cuenta que no quedaban espacios abiertos donde pudiera entrar.

Es cierto que como pareja quizás nos hemos desgastado en éste tema, pero sin duda ha merecido la pena, Silvia está haciendo su camino y nosotros ahora tenemos todo el tiempo para recuperarnos, y todos hemos aprendido algo en éste trayecto, porque es esencial estar dispuesto a sacrificarse y a aprender.

Entiendo que para ellas, en el momento en que la enfermedad tiene tanta fuerza, y prácticamente no queda nada de nuestras hijas, su cerebro no para de pensar como ser la mejor, que no se las descubra en su forma de actuar, y el descanso es nulo, ni de día ni de noche: por tanto no tengáis miedo a la medicación que se les pueda dar, ya que es necesaria para poder parar sus obsesiones.

Como digo, el tratamiento ha sido duro, pero siguiendo indicaciones, estando a su lado, y cediéndole responsabilidades a medida que Silvia iba avanzando en el tratamiento, fui viendo la luz de éste oscuro túnel, aunque debemos decir que este tema nos costó en un inicio por miedo, pero mi pareja y yo aprendimos a complementarnos bastante bien (a eso también se aprende), y lo que yo no tenía claro, lo tenía claro él, y viceversa.

Ahora Silvia está en un momento muy dulce de su vida, tomando sus propias decisiones, viviendo cada momento, tropezando, levantándose, riendo, llorando…, en definitiva, expresando todo tipo de emociones por ella misma.

Por todo ello quiero expresar, como madre, a aquellas  personas que puedan estar en esta situación, que busquen ayuda por parte de profesionales; el hecho de estar hablando en un blog es positivo en algunos aspectos, pero no sirve de terapia ni soluciona el problema, y en algunos casos, (evidentemente sin querer), puede contribuir a perpetuar la situación, haciendo sentir que se está en algún tratamiento cuando no es así, y a compadecerse aun más (pero con público) de todo lo que ocurre alrededor de esta enfermedad.

En mi opinión, los padres deben concentrar todas sus energías en el tratamiento de sus hijos, ir aprendiendo a comunicarse con ellos dentro del propio entorno familiar (no a través del blog ni de terceros), y formando parte del equipo que antes comentaba, y que de hecho compone el propio paciente (que debe querer superarlo aunque inicialmente no pueda), los terapeutas (que deben realizar su complicado trabajo y guiar y reconducir situaciones del entorno del paciente) y el propio entorno familiar más cercano (que debe tener clara su función y objetivo)..

Para ello es esencial ponerse en manos de especialistas, armarse de convencimiento de que el camino hay que iniciarlo y soportarlo, y ser más positivos que nunca, pero a andar se aprende andando…

La lucha es contra la enfermedad, y en esa lucha  hay que tener claro que ni los padres de pacientes, ni los propios pacientes somos terapeutas, todo lo contrario, somos personas que hemos aprendido (unos más que otros, esa es la verdad, como en todo en la vida) a través de esta enfermedad, y en todo caso podemos contar nuestra experiencia, pero desde ese punto de vista, no de otro.

A todos aquellos padres (y en algunos casos parejas, pero en nuestra opinión solo si el paciente vive realmente ‘en pareja’) que pueden encontrarse en una fase de desorientación o de desesperación, decirles que luchen, que no se rindan, que acudan a los especialistas que sea necesario (cada caso puede requerir terapias/especialistas distinta/os), y que sigan sus instrucciones, se entiendan o no, gusten o no, y hagan daño o no a nuestros hijos, porque el trayecto que se recorre es largo y duro, pero la recompensa vale la pena. Es la vida de nuestros hijos.

Laura

Nunca llegué a conocerlo personalmente, de lo cual me arrepiento enormemente, pero a  través de Silvia (mi hija), y de Laura (mi mujer) de alguna manera sí que lo conocí, y estuve al tanto de cómo fue transcurriendo lo que, en principio, parecía una enfermedad que requería tan solo de mucha paciencia y de un largo y penoso tratamiento, pero que al final fue algo irreversible.

El era primo de Silvia, y hasta ese momento la relación entre ambos se  había limitado tan solo a coincidir en fiestas familiares de cierta importancia y a poco más, dada la escasa relación de Silvia con su familia paterna (biológicamente paterna, quiero decir).

Por ello, al principio no entendí el porqué de esa súbita reacción de Silvia al enterarse de su enfermedad, de esas continuas visitas al Hospital de las que venía cada vez más y más ‘tocada’, y en definitiva de esa complicidad que se fue creando entre ellos dos a lo largo de poco más de dos meses.

 Silvia nos explicaba, a menudo llorando, que su aspecto iba desmejorando cada día, pero que siempre estaba de buen humor, que le pedía que le hiciera caricias en los pies, y que juntos proyectaban visitar una serie de lugares, una vez restablecido de lo que para él era ‘su problema’.

A medida que fueron pasando las semanas, su estado siguió agravándose, pero Silvia no dejaba de ir a verlo, ante nuestra preocupación por como le estaba afectando.

Un día, Laura decidió acompañarla al Hospital para poder verlo, y al regresar me dijo que, aunque su estado físico estaba muy deteriorado, al verla después de tantos años le dedicó una sonrisa, un abrazo y unas dulces palabras, que a Laura le sonaron a modo de despedida, hasta el punto de que ella vino a casa también muy afectada.

Al principio  pensaba que Silvia exageraba un poco la situación, pero el testimonio de Laura, y los acontecimientos que se precipitaron a los pocos días, me hicieron ver claramente que, efectivamente, él era muy consciente de su verdadera situación, y que tuvo el coraje de asumirla casi en solitario y, de alguna manera, disfrutar al máximo lo que podía ofrecerle, desde despedirse poco a poco de toda la gente que realmente le importaba, hasta compartir con Silvia parte del poco tiempo que le quedaba, haciéndola sentir algo muy importante en su vida y animándola a llevar a cabo todos los proyectos planeados conjuntamente.

Días después nos comunicaron que todo había terminado.

 Asistir a su funeral fue el único acto “físico” al que acudí en su honor, y digo el único muy a mi pesar, y gracias a mi escepticismo que, ésta vez, me jugó una mala pasada…, pero yo también aprendo, ésta vez de un adolescente que lo único que tuvo escaso fue el tiempo y su edad, y de Silvia, mi hija, que le dedicó lo único que él necesitaba tener y no tenía: su tiempo.

Bien, aparte de la vertiente sentimental que pueda producir éste relato, basado en la estricta realidad, lo importante es resaltar que ahí fuera existe un mundo en el que gente como él libra verdaderas batallas en una guerra que, a menudo y para algunos, saben perdida de antemano, y que no debemos limitarnos a manifestar ‘qué bonito’, ‘me han saltado las lágrimas’ y otras expresiones de ese tipo ‘políticamente correctas’ pero en realidad poco más que eso…, sino a ponernos las pilas de una vez y de verdad, a ver otros lugares distintos a uno mismo, a compadecernos el mínimo necesario como para darnos cuenta que lo estamos haciendo, y a ‘poner en práctica la teórica’, porque sería tremendamente injusto que no lo hiciéramos, pudiendo hacerlo.

 En honor a la teva memòria, Vicens !!!  

Durante más de un año Silvia y yo íbamos juntos, cada  mañana, a Barcelona, ella al Centro y yo a mi trabajo.

Al principio del tratamiento (verano 2.006), y como solíamos llegar a Bcn con suficiente antelación, nos acostumbramos a tomar un café (de hecho lo tomaba yo, porque ella en ese momento no podía hacerlo) en un bar cercano al Centro, y charlábamos de lo que nos preocupaba e ilusionaba, de como se presentaba el día o simplemente compartíamos el silencio, que también tiene su encanto.

Desde el primer día, y como al ser verano nos sentábamos en la terraza del bar, me fijé en que, justamente delante de nosotros, había aparcado un Opel Corsa de color azul marino, con el símobo de minusválido en la ventana de atrás, y con una aparatosa maleta en el techo, y empecé a tratar de entender cual era su utilidad.

Mis dudas se disiparon muy pronto, ya que a los pocos días pudimos ver como un chico muy joven, no creo que superase los 25 años, y sentado en una silla de ruedas, se dirigía al coche y se paraba al lado de la puerta del conductor; era evidente que era su coche.

Entonces pude ver como, en un proceso operativo perfectamente diseñado (tal vez lo ‘visualicé’ así por deformación profesional), el joven que estaba situado al lado de la puerta del conductor, mediante un mando a distancia, abrió la aparatosa maleta del techo, de la que descendieron unas palancas y unas cadenas que servían para que el joven, una vez sentado en el asiento del conductor, colocara la silla de ruedas justo enfrente,  y una vez colocada se elevara hasta el techo, donde el mecanismo hacía que se plegara y escondiera dentro de la aparatosa maleta. Acto seguido el joven cerró la puerta y se marchó en su coche.

Debo reconocer que me quedé completamente atónito, y durante un tiempo repetí la escena para, ya con más detenimiento, poderme fijar en ciertos detalles del proceso, y sobretodo en la expresión del joven.

Ver a ese joven cada día supuso para mí una reflexión de lo relativo que puede ser casi todo, y también de que ciertas situaciones son completamente injustas e irreversibles, pero no por eso hay que rendirse ni dejar de luchar, y que las prioridades de uno pueden cambiar completamente de un día a otro, y hay que estar preparado mentalmente para ello.

Pensé que el joven, en un momento determinado de su vida, debió decirse a sí mismo algo parecido a: “Mis piernas son parte de mí, pero no son YO”, quizás por alguna escena similar que él hubiera visto antes en otra persona, o simplemente porque sus ganas de vivir eran más fuertes que su invalidez, pero en cualquier caso me regaló una enorme lección de fortaleza mental, y de lo importante que es ‘querer’.

Una vez pasada mi fase de ‘atonismo’, una mañana le dije a Silvia que se fijara en la escena que, puntualmente, se repetía cada día a esa misma hora, y que tratara de sacar alguna conclusión, no de consuelo al estilo ’sí, él está peor que yo…que suerte tengo…’ sino del tipo “si él puede y a pesar de su voluntad nunca más va a volver a andar, quien soy yo para rendirme cuando además yo sí puedo volver a andar”?

Silvia lo vió y tuve la sensación de que no solo lo había visto, sino que además lo había interpretado, y aunque ella estaba en la fase inicial del tratamiento, creo sinceramente que siempre es saludable, e incluso necesario, salir de uno mismo, de nuestros propios problemas (que suelen ser los más importantes…) y ver otras situaciones, no para confortarnos con la desgracia ajena, sino para aprender de la fortaleza de otros, a tomar aire fresco que nos ayude a respirar, a relativizar nuestros problemas y a pensar que en ésta vida, para algunas personas, nada es gratis (o casi nada…) pero que no solo se compra con dinero…

Lo único que me sigue quedando pendiente es hacerle saber a ese joven la lección que nos impartió, y lo mucho que me ayudó a mí, y seguramente a otra mucha gente que se haya ‘parado’ a ver el mundo que hay fuera de uno mismo…, pero sin duda lo haré en los próximos días, porque él debe saberlo.

Quim.

Cuando Silvia tenía 16 años (es decir, hace 5 años) empezamos a detectar ciertas situaciones anómalas (pérdida de peso, cambios en sus hábitos alimentarios, etc.) que nos llevaron a realizar las primeras consultas sobre los trastornos alimentarios.

Dado que pasado un cierto tiempo vimos que el tema no solo no remitía sino que iba en aumento, decidimos llevarla a un Centro especialista en la materia para que nos aconsejaran al respecto, a lo que Silvia no se opuso.

Durante más de un año estuvimos yendo a este centro, en régimen de una consulta semanal (de 1 hora), pero en vista de que Silvia seguía empeorando, tanto en la parte física como sobre todo en la parte psicológica, decidimos informarnos sobre otras alternativas, ya que veíamos que para Silvia el tratamiento se había convertido en un mero trámite, ante nuestra desesperación.

El ingreso en ABB supuso un cambio radical en la situación, tanto para ella como para nosotros mismos, ya que el tratamiento no tenía nada que ver con nuestra experiencia anterior, y nos obligó a modificar, de manera muy importante, nuestros hábitos de vida y sobretodo a tratar de entender que Silvia no era ella misma, y que por tanto sus reacciones tenían un origen y unas causas que hasta ese momento no habíamos considerado, ni mucho menos entendido.

Esa (entender…) fue la parte más difícil para nosotros, pero también representó un punto de inflexión en la perspectiva que hasta ese momento teníamos sobre el tema, y el inicio ‘real’ del tratamiento, en la parte que nos correspondía.

De esa primera situación hace ahora casi 2 años, y sin extendernos en detalles del tratamiento, que no vienen al caso y que en cada situación particular pueden aplicarse de manera distinta, podemos decir que (y sobretodo), con la firme voluntad de Silvia (que creemos que siempre tuvo aunque no siempre podía aflorar), con el tratamiento terapéutico que ha recibido por parte del Centro ABB (de sus profesionales y de la tipología de terapias aplicadas) y con nuestro apoyo siguiendo las indicaciones terapéuticas (nos gustaran o no, y esto no siempre es fácil porque requiere que se tenga muy claro que en este caso ‘el fin sí justifica los medios’), Silvia ha conseguido una muy buena parte de su recuperación, y está en camino de conseguirla por completo.

Por tanto, no vale el desánimo sino la búsqueda de soluciones, porque las hay, y por ello os animamos de nuevo a ello!!